به گزارش پایگاه خبری پیداگرنیوز  پای صحبت خواهر یک بیمار مبتلا به ای ال اس

خواهر بیمار می‌گفت:برادرم از سال ۱۳۹۸ با بیماری «ای‌ال‌اس» دست‌وپنجه نرم می‌کند؛ بیماری‌ای مهلک و پیش‌رونده که آرام‌آرام توان جسم را تحلیل می‌برد و خانواده را هر روز در برابر واقعیتی تلخ‌تر قرار می‌دهد. زندگی با بیمار مبتلا به ای‌ال‌اس، فقط مراقبت شبانه‌روزی نیست؛ تماشای تدریجی از دست رفتن توان حرکت، تکلم و حتی نفس کشیدن است.

از همان روزهای نخست تشخیص، با امید به دنبال درمان رفتیم. اما واقعیت تلخ این بود که برای این بیماری، درمان قطعی وجود ندارد. آنچه باقی می‌ماند، مراقبت حمایتی است؛ آن هم با هزینه‌هایی سنگین و گاه کمرشکن. داروهای تخصصی و کمیاب که باید به‌طور مستمر مصرف شوند، به سختی یافت می‌شوند و قیمتشان هر روز بیشتر می‌شود. هیچ نهاد مشخصی هم مسئولیت مستقیم تأمین آن‌ها را برعهده نمی‌گیرد.

ای‌ال‌اس تنها یک بیماری نیست؛ مجموعه‌ای از نیازهای پیچیده درمانی است. بیمار به کاردرمانی مداوم، وسایل کمک‌حرکتی و تجهیزات حیاتی تنفسی مانند دستگاه بای‌پپ، اکسیژن‌ساز و ونتیلاتور و ساکشن نیاز دارد. تهیه این تجهیزات، هزینه‌ای میلیونی دارد؛ هزینه‌ای که بسیاری از خانواده‌ها از عهده آن برنمی‌آیند. حتی امکان اجاره این دستگاه‌ها نیز در بسیاری موارد فراهم نیست.

در حال حاضر، تنها نهاد مردمی که به این بیماران یاری می‌رساند جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی(جانا ) است که با وجود تلاش‌های فراوان، توان مالی محدودی دارد و نمی‌تواند پاسخگوی نیاز رو به افزایش بیماران در سراسر کشور باشد.

من به‌عنوان عضوی از خانواده یک بیمار ای‌ال‌اس، از مسئولان محترم کشور، از ریاست جمهوری، وزارت بهداشت و درمان، معاونت درمان و تمامی نهادهایی که امکان اثرگذاری دارند، استدعا دارم صدای ما را بشنوند. خانواده‌های بیماران ای‌ال‌اس، زیر بار هزینه‌های درمانی خم شده‌اند. تأمین داروهای تخصصی که گاه نایاب می‌شوند، و حمایت از تهیه تجهیزات حیاتی، نیازمند تصمیم‌های فوری و عملی است.
به نظر می رسد۱۸ اردیبهشت(روز بیماری‌های صعب‌العلاج), تنها یک مناسبت نباشد؛ بلکه فرصت است برای دیدن رنجی که در سکوت جریان دارد. ای‌ال‌اس صدای بیماران را می‌گیرد، اما مسئولیت شنیدن صدای آن‌ها بر عهده ما و شماست.
امید که این روز، آغاز توجهی جدی‌تر و حمایتی پایدارتر برای بیماران ای‌ال‌اس و خانواده‌هایشان باشد؛ خانواده‌هایی که هر روز، با امیدی شکننده اما زنده، برای نفس‌های عزیزانشان می‌جنگند.
از نظر این جمعیت به نظر می رسد برای به ثمر رسیدن این خدمت نیاز به نظری بلند از طریق مسئولان سازمان برنامه و بودجه و مجلس است، تا همانند اعتباراتی که برای پرداخت یارانه ها مختلف در نظر میگیرند توجه خاص داشته باشند
روابط عمومی جمعیت بیماری های ای ال اسو نوروپاتی (جانا)